【面会記録】長男（筋ジストロフィー）嬉しい大成長 

うちの長男は生まれつき、指定難病の先天性筋ジストロフィーという障害を患っています。 

先日、長男の面会のために病院へ行ってきました。 

……と言いたいところですが、私は体調不良で行けず、 

代わりに旦那と次男、男チームが行ってきてくれました。

成長していた長男の姿 

会えなくて少し寂しかったけれど、 

あとから旦那から送られてきた写真や動画を見て、思わず泣きそうになりました。 

なんと、自分で車椅子を押している長男の姿がそこに。 

それだけでも驚きだったのに、 

今では支援学校へも、自分で車椅子や歩行器を使って通っているとのこと。 

リハビリの成果が、ここまで表れているなんて…！ 

見学に行った旦那いわく、 

一二歩ならひとりで立って歩くこともできたそうで、 

「もしかしたら、自立歩行ができるかもしれない」と、思ってしまいました。 

産まれてすぐNICUに入れられ、

つきっきりでずっと目が離せない過酷な状況と戦っていた長男ですが…

今では車いすを使って自由自在に歩き、少なからず自立歩行もできている…

そんな日が来るなんて想像もしていなかったです、本当に。

夢に出てくる長男は、他のきょうだいたちと同じように元気に歩き回っているけれど、 

現実でもそんな日がくるかもしれない。 

そう思ったら、涙が出てきました。 

入院生活で離ればなれだけれども…

入院生活のなかでは、いろんな制限もあります。 

おもちゃは柔らかいものでなければいけない。 

「美味しいものを食べさせたい」と思っても、胃瘻があるためそれも難しい。 

服を買ってあげたいけどいろいろと制限がある。

何かしてあげたくても、親としてどうすることもできないもどかしさがあります。 

でも、会いに行って、同じ空間で過ごせること。 

それだけで十分幸せだと感じられる時間です。 

短い時間でも、この時間がずっと続いてくれたら── 

そう願わずにはいられません。 

学校生活の中で見えた成長にも驚き！

学校では、名前を呼ぶと声を出して応えてくれるそうです。 

音の鳴るおもちゃを使って、 とても上手に演奏もできるようになっていて。 

驚きの連続。 

信じられないくらい、たくさんの成長を見せてくれる長男に、 

私たち家族は希望をもらっています。 

私は、当たり前のようにこの子も他のきょうだいたちと同じように 

大人になっていくと思っています。 

いや、信じています。 

当たり前なんてどこにもない

当たり前なんて、本当はどこにもない。 

でも、当たり前にこの日々が続いていく──そう思いたいんです。 

「私にできることってなんだろう？」 

何度もそう思います。 

悔しいくらいにもどかしくて、でも、ありがたくて。 

「神様がいるなら、この子がこのまま元気に成長していく姿を、見させてください」

と願ってしまいます。 

いつか一緒に

面会のあと、長男はいつも歩行器を使って、 

エレベーターの前まで見送ってくれます。 

扉が閉まる瞬間、 

「なんでこっち側にいて、一緒に帰れないんだろう」って 

胸がぎゅっと締めつけられます。 

長女と長男が並んで学校へ行く姿を、何度も想像しました。 

その中に長男の姿がある風景を、今でも夢見ています。 

おわりに

当たり前って、本当に幸せなこと。 

• 当たり前に歩けて、 
• 当たり前にごはんが食べられて、 
• 当たり前に話せて、喧嘩もできる。 

そんな「当たり前」が、どれだけ尊いものかを 

長男が教えてくれました。 

だから私は、兄弟たちに伝えたい。 

「今、君たちが過ごしている”当たり前”に、感謝して生きていってほしい」 

心から、そう思います。 

これからも長男の成長を楽しみに

未来に怯えるのではなく、未来を信じていきたい。 

もえちゃん

毎日家事育児にに奮闘するママ

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