筋ジストロフィーの障害のある長男の育児について その1

我が家の長男は、産まれながらにして筋ジストロフィという筋肉の発達についての重い障害を持っており、それに併せて知的障害も持っている状態です。

出産の直前で知らされて戸惑いながら……

長男に障害がある可能性を初めて知ったのは、長男がお腹にいる状態の時でした。
いつものように月に1度の定期検診に行ったところ、妊娠9か月目にしてはお腹の張りが異常であり.大きな病院で検査をした方がいいと言われました。
そして、検査をしたところ、医師から唐突に

と言われ、突然のことすぎて急転直下、目の前が真っ暗になり、どうしていいか分かりませんでした。。。
ですが、どうすることも出来ずに緊急帝王切開が行われ、長男が誕生しました。

NICUですくすく成長していった新生児期

産まれてすぐでした、長男は産声をあげることができず、呼吸ができない状態で誕生したのです。
そのような中で、出産後は間髪入れずにNICUへ運ばれ、呼吸器をつけなければ生命維持ができない状態でした……

何もできない無力感に苛まれながらも、夫とまだ幼い長女と3人で長男に毎日面会に行き、オムツの交換や痰の除去など、私たちが長男にできる限りのことを全てやってあげて、長男の頑張りを必死に応援してました。

そのような毎日を送っていると、なんと、自発的に呼吸ができるようになり、発語も出てくるようになったのです！！
その瞬間を見ることはかないませんでしたが、長男ができるようになることが増える度、私たちの応援が長男に届いてたような気がして、家族みんなで歓喜しました！！！
そして、みるみるうちに成長した長男は、NICUから出ることができました！

それでも残る壁と、次のステップへ

しかし、長男の病状として自宅療養は難しいとのことで、隣町の病院に転院となり、距離ができてしまいました。

この続きの話はまた長くなっちゃうので、また今度お話しします！！