障害ってつくと壁作られるって…知らないって本当に悲しい

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うちの長男（8）は筋ジストロフィーという指定難病で身体障害があります。
次男（4）は

軽度発達障害（ASD・ADHD）

と診断を受けています。

みんなそれぞれのペースで、元気に毎日を生きています☺️
長男は入院していて、体調を見ながら定期的に面会へ。
次男は週2で幼稚園、週3で療育に通っています。

「どうして毎日幼稚園に来ないの？」

今日、次女の保育園のお迎えに行った時のこと。
系列園で、次男の幼稚園のすぐ隣に次女の保育園があります。
お迎えのあと、園庭の遊具で年子ズが遊び始めました。

しばらくすると、次男のクラスのお友達とその親御さんがやってきて一緒に遊び始めました。
私は「こんにちは〜☺️」と挨拶して見守っていると、そのお友達が純粋な目でこう聞きました。

「次男くん、なんで毎日幼稚園に来ないの？」

私は笑って答えました。
「幼稚園の日以外は、他のところでお勉強してるんだよ〜！」

すると、その子のお母さんが慌てたように「すみません！」と。
私も「いえいえ😊」と返しました。

それから、
「なにか特別なところに通われてるんですか？」と聞かれたので
「療育に通っています」と答えると、
「あ…すみません…」とだけ言われ、会話が終わりました。

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知らないって、こんなに悲しいことなんだ

その直後、その親子は遊びを切り上げて
「帰るよ〜」と去っていきました。
私の考えすぎならそれでいい。
でも、“療育に通っている”と
聞いた瞬間のあの表情が忘れられません。

もしかしたら、過去に嫌な経験があったのかもしれない。
でも、うちの次男は手が出るタイプではありません。
そのお友達に何かしたわけでもない。
お友達との関わり方がまだ上手にできないことはたしかにある。

それなのに、
“発達障害”という言葉を聞いた瞬間に、
まるで“別の世界の子”みたいに
距離を置かれた気がして。
悔しくて、やるせない気持ちになった。

「障害」という言葉が、壁を作る

発達障害の正式名称は「神経発達症」。

“障害”という言葉がつくだけで、
まるで「できない子」や「危ない子」
みたいなイメージを持たれてしまう現実。

私だって、昔は分からなかった。
長男や次男を通して知るまでは、
正直“自分とは関係のない世界”だと思ってた。

でも今、心から思う。
知らないって本当に悲しい。
そして、知ってもらえないことはもっと悲しい。

うちの子が何をしたっていうの？

帰っていく親子を見送ったあとも、
次男はニコニコしながら滑り台をすべっていました。
その姿を見て、悔しくて悔しくて涙が出ました。

この子はただ、楽しく遊びたかっただけ。
“障害がある”ってだけで、
その楽しさまで奪われるなんて、悔しくてたまりません。

これって難しい問題

我が子が発達障害だったからそう思うだけかもしれない。
1番上の子は女の子だし、今まで怪我をさせられてきた方。
発達障害というものに触れていないと
正しく理解することはできなかったと思う。

でもね、言わないけどね、
今日一緒に遊んでくれたその子に
私、小石を投げられたことあるのよ。
その時、そのお母さんは
ママ友とのお話に夢中になってたから知らないだろうけど。

子供だし、別に態度に出したりしないし、言わないけどね。

理解が広がる未来を願って

ここ数年で、発達障害(神経発達症)と診断される子は増えています。
でも、“数が増えた”ことと“理解が深まった”ことは別なんだと痛感しました。

知らないことは悪いことじゃない。
私だって知らなかった。
でも、
「知らないけど…関わらないようにしよう」
と思わないでほしい。

知らないからといって腫れ物に触れるようなと言動を取るのは違う。
違うんだと区別しないでほしい。

うちの次男も、みんなと同じように笑いたい。

みんなが生きやすい世の中になればいいのにな〜

もえちゃん

毎日家事育児にに奮闘するママ

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