嬉しさと苦しさが入り混じる日

今日は、病院に入院している長男の面会に行ってきました。
家族みんなで、そして今日は私の母も一緒に。

病院に着いてからは、まずリハビリの様子を見学させてもらい、その後カンファレンス、そして面会という流れでした。

驚きと感動のリハビリの時間

リハビリ中の長男は、支えなしで座っていたり、片足立ちに挑戦したり。
生まれた時には「首が座らないかもしれない」と言われていた長男が、こんな姿を見せてくれる日が来るなんて…本当に感動でした。

自分の名前を言ったような瞬間もあって、スタッフさんと一緒に座る練習や、コミュニケーションの練習もしていて、長男が一歩一歩、確かに前に進んでいる姿がありました。

たくさんの方がいろんな角度から支えてくださっていて、

「この環境にいさせてもらえてよかった」と心から思えました。

カンファレンスで聞いた、今とこれから

そのあとはスタッフの方とのカンファレンス。

看護師長さん、施設の責任者、リハビリの先生から、長男の日々の様子や好きなこと、今後の方針についてお話がありました。

最近は、絵を見ることが好きだったり、エレベーターのボタンを押すのが楽しかったり。

好きなものの幅が広がってきているようです。

なんと「トトロ」が好きだと聞いて、母はネットでトトロの人形を探しまくっています（笑）
やってあげられることが限られている分、できることは精一杯やってあげたい。

先生からの話に立ちすくむ

面会後、先生から少し重たいお話がありました。

「今のところは必要ないけれど、将来的に胃瘻でも誤嚥をしてしまうようになった場合、気管切開も視野に入れなければいけない」
「もしもの時、延命治療を希望されますか？」

初めて“延命”という言葉を、正面から突きつけられました。

20歳まで生きられるかわからないとされてきた先天性筋ジストロフィー。
でも医療は進歩して、寿命は延びつつある。

分かってはいる。
でも、あんなにもたくさんの奇跡を見せてくれる長男を前に、「もしもの時」の話なんて信じたくない。

目の前の命がこんなにまぶしいのに、その命の終わりを想定して話をする。
…本当につらかった。

普通の日常が、特別で尊いものに見えた

面会中、長男を囲む家族の姿を見て、旦那が泣きそうになっていました。
その姿に、私も思わず涙がこぼれそうになって。

こんなにあたたかくて幸せな空間にも、期限があるかもしれない。
そう思うと、胸の奥がギュッと苦しくなりました。

誕生日を迎えるたびに、「おめでとう」と言える嬉しさと、時間がどんどん過ぎていく怖さ。
少しずつ近づいている“終わり”の気配を、無理やり忘れようとする自分もいます。

何度も何度も「どうしたらいい？」と考えてきました。
答えは、まだ出ません。

それでも、今を生きていく

面会の頻度を増やそう。
日帰りでも、院内外泊でも、家に帰れる日を作ろう。

今、できることをやるしかない。
そして“今”を、全力で生きる。

たくさんの奇跡を見せてくれた長男だから、きっとこれからも大丈夫。

今日は、少し弱気になってしまいました。
でも、私たち親が落ち込んでどうする。

子どもたちを、幸せにすること。
それが、今の私たちにできる一番のこと。

それでも――今日は、ちょっとしんどかった。

読んでくださってありがとうございます。
同じような思いを抱えている方がいたら、少しでも心が軽くなりますように。
奇跡は、きっとまた起こると信じて。

もえちゃん

毎日家事育児にに奮闘するママ

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